自闭症对于女孩而言，它是不一样的上

作者：MaiaSzalavitz编译：鸭梨译文小组（游来游去）最新的研究表明，精神障碍在女性中的表现通常都会不一样，而她们中的许多人正在被误诊，或者没有得到她们需要的支持。女孩中的自闭症在美国，每68个儿童中就有1个受到自闭症的影响。但是新的研究显示，当前的诊断技术忽视了对女孩的诊断，这也意味着可能在自闭症谱系里还有更多的儿童没有被诊断出来。行为和初步的神经成像的发现表明，自闭症在女孩中有不同的表现。最明显的就是，在自闭症谱系里，自闭症的成年女性在社交能力上更接近成年男性，而不是自闭症的男孩或女孩。由于某些原因，自闭症女孩会更难被诊断出来，这些原因包括诊断标准是根据男性的症状来确定的，与强迫症或神经性厌食症重叠诊断等。当Frances还是个婴儿的时候，她比其他人开始说话和走路的时间都要晚。直到三岁的时候，别人喊她的名字，她才有反应。虽然在她的成长过程中，出现了一些异样的迹象，但是她的父母怎么也想不到最后会被诊断为自闭症。Frances的父亲KevinPelphrey说：“她社交能力很强，而且是一个很快乐而且很好带的宝宝。”Pelphrey是世界著名的耶鲁大学儿童研究中心自闭症领域的首席研究员。但即便是他这么专业的人士，也没有意识到他女儿的状况，而他的女儿在5岁的时候最终诊断为自闭症。现在，Frances已经12岁了，她瘦瘦的，还有点小雀斑，她的眼睛继承了父亲的暖棕色。和她同龄的女孩一样，她很害羞，但同时对于她想要的和不想要的有明确的看法。中午吃饭的时候，她和弟弟Lowell打打闹闹，就像常见的兄妹间的打闹：“妈妈，他在踢我！”Lowell现在7岁，他被诊断为自闭症的年龄更早，在16个月的时候就得到确诊。他们的母亲Page现在还能回想起来他们两姐弟的诊断过程是如何的不同。对于Lowell而言，确诊就是看一眼的事儿。但是Frances的诊断则繁琐得多，他们换了不同的医生，但都是说需要再等等，还需要继续的观察，或者对于Frances的延迟发育给出各种各样的生理原因，例如，Frences的眼睛看不清，医生会诊断为“斜视”，要等到20个月大的时候才能够接受手术治疗。Page回忆道，“我们当时得到的是不同的诊断结果。医生们总是说，‘哦，‘你们的这是女孩儿，并不是因为自闭症（才这样的）。”事实上，自闭症谱系障碍的诊断标准是一个发展性的诊断，通常包括社交障碍和沟通障碍，行为模式呆板等，这个诊断标准几乎都是来源于对男孩儿的研究。Pelphrey和其他研究者都认为，这个诊断标准可能会遗漏了女孩和成年女性，因为她们的症状表现看起来是不一样的。目前，在美国，每68个儿童中就有一个受到自闭症的影响，在过去，人们认为在男孩儿中的患病率是女孩儿的四倍以上。专家们还认为一般来说，患自闭症的女孩会受到更严重的影响——她们的症状更严重，包括智力障碍。最新的研究表明，上述两个设想都可能是错的。像Frances一样，因为自闭症在女性中的症状表现不一样，很多女孩都很晚才被诊断出自闭症。而还有一些女孩可能到现在还没有得到确切地诊断，或者是诊断为其他的疾病，例如注意力缺陷/多动症（ADD），强迫症（OCD），甚至被诊断为神经性厌食症。随着科学家对自闭症在女孩的症状表现进行研究，他们开始面对越来越多颠覆他们之前想法的研究结果，这些结果不仅仅要转变他们对自闭症的看法，还包括对性（别）以及自闭症如何从生理和社会的角度影响发展的不同方面的理解。他们也开始发现满足自闭症谱系中的女孩和女性特殊需求的方式。对于女孩儿来说，这就是不一样的。近几年，科学家研究了几种解释自闭症性别比例倾斜的说法。在这个过程中，他们揭示出社会和个人的因素可能让女性比男性更易掩饰自闭症谱系障碍（ASD），或者说从其他方面补偿因自闭症带来的不足，而生物因素也可能会让自闭症不在第一时间显现出来。研究还同时显示出在疾病诊断中的偏见。年，伦敦大学国王学院的认知神经科学家FrancescaHappé和她的同事对比了对双胞胎中自闭特质的出现情况和正式诊断结果。他们的研究发现，当男孩和女孩出现同样水平的自闭特质时，女孩往往得表现出更严重的行为问题或是更明显的智力障碍，或者是同时都有，这样才会被诊断出来。这项研究发现表明，那些在自闭症谱系（以前指艾斯伯格综合征）里面有较轻的障碍程度的女孩会被临床工作者漏掉。年，克利夫兰医学中心的心理学家ThomasFrazier和他的同事对名自闭症儿童进行评估，其中有名是女孩。他们同样发现被诊断出来的女孩更有可能在智商测验中得分低，而且更有可能有严重的行为问题。而且她们在“兴趣限制”——对某个特定的物体有强烈的固着，例如恐龙，迪士尼电影等——方面的迹象更少（不那么明显）。这些兴趣通常都是对自闭症谱系里较轻的那端的关键诊断因素，但是在诊断里提供的例子往往都是带有明显“男性”刻板印象的兴趣，比如列车时刻表和数字。换句话说，Frazier的发现提供了进一步的证据，表明女孩在诊断中被遗漏了。年的一项研究表明，和Frances一样，女孩得到自闭症确诊的时间要晚于男孩。越来越多的研究人员，包括Pelphrey想要了解生理性别和社会性别能够告诉我们哪些关于自闭症的知识，或是相反。他对自闭症的兴趣既是出于专业兴趣，也有个人原因。他的三个孩子里，只有中间的那个孩子是正常的。Pelphrey开玩笑说，Kenneth具有明显的“中间儿综合征”，而且总是抱怨他的姐姐和弟弟，“他们肯定不会受到谋杀罪的指控，因为他们可以把自己的行为归咎于自闭症”。Pelphrey现在是哈佛大学、加州大学、洛杉矶大学和华盛顿大学合作研究员团队的带领人，在他的带领下，这个团队主要是对女孩和成年女性的自闭症进行研究，他们从童年期到成年早期对研究参与者进行追踪研究。Pelphrey说，“研究人员想要‘得到所有能得到的临床信息，因为我们并不知道我们应该知道的是什么’。”因此，他们也会要求研究参与者和家庭成员来提供研究领域，因为他们是最先知道哪些是最有帮助的，哪些是最有问题的。在这项研究中，自闭症女孩会和自闭症男孩以及正常发育的男孩和女孩做个对比，包括大脑扫描、基因检测和其他测试。这样的比较可以帮助研究人员梳理出和性别相对，哪一个发展差异会导致自闭，自闭症是否会影响大脑的性别差异，以及社会和生物因素怎么交互影响导致具有性别特色的行为的。Pelphrey在前期研究中已经发现了自闭症女孩的一些吸引人的差异。他说：“我们不断在发现的一个特别的事情是我们所了解的所有关于大脑功能发育的事情都不是正确的。那些我们认为是对的事情似乎只是对男孩儿而言才是的。”例如，许多研究都表明自闭症男孩的大脑在处理社交信息（比如眼球的移动，手势）的时候，和普通的男孩使用的是不同的大脑区域。Pelphrey说，“这个是自闭症研究中一个伟大的发现。”但是这对女孩来说没有效，至少在他的研究组目前取得的为发表的数据来说是这样的。Pelphrey发现自闭症的女孩确实和其他女孩不一样，尤其是在大脑处理社交信息方面。但是这种差别还和自闭症男孩不一样。每一个女孩的大脑看起来都和正常的同龄男孩一样，大脑区域活跃度的减少通常和社交活动相关。Pelphrey说，“和其他女孩相比，大脑的活跃度依然是减少的，”但是所测量出来的大脑活跃性在男孩中并不会被认为是‘自闭症’。他补充道，“我们现在看的每一个部分现在似乎都在遵循这样的模式。”简单来说，自闭症女孩的大脑可能更像是一个正常男孩的大脑，而不是一个自闭症男孩的大脑。澳大利亚迪肯大学的JaneMcGillivray和她的同事年发表了一份小型研究，该研究为上述想法提供了行为支持。McGillivray和他的同事比较了25个自闭症男孩和25个自闭症女孩以及一小部分正常发育的儿童。在友谊质量和共情的维度，自闭症女孩的得分和正常的同龄男孩的得分是一样的，但是低于正常的同龄女孩的得分。Pelphrey还发现，自闭症也让男孩和女孩的正常的发展差别更加明显。他说，性激素，“它影响的是每一个你感兴趣的结构，还有每一个你感兴趣的进程。”虽然男孩通常比女孩要晚熟，在大脑发育上的差别显得相当巨大，远远大于行为上的差异。掩饰自闭症JenniferOToole是自闭症儿童网站和公司的创始人，同时也是一位作家。一直到她的丈夫、女儿和儿子发现处于自闭症谱系中后，才被诊断出来。在外界看来，她看起来一点都不像是自闭症。在布朗大学，她是一个啦啦队队长，也是姐妹会成员，而她的男朋友则是兄弟会的主席。但是，在她的内心，则完全不同。对于她而言，社交生活并不全是自然而然的。她利用她的智慧来让自己成为一个出色的模仿者和演员，而她为此付出的努力往往让她觉得精疲力尽。她从三岁开始阅读，而且她的整个童年都是在天才班，在这期间，她用别人学习数学的方式来学习他人。然后，她开始模仿他们——通过阅读大量的小说，包括模仿后出现的让人尴尬的言行，她学会了如何在操场上展示出大部分人认为的正常的行为。OToole的故事反映出个体在弥补发展障碍上的具有的力量，同时也为我们理解自闭症女性容易被漏检的线索。女孩可能更有能力去隐藏她们的症状。剑桥大学发展精神病理学家SimonBaron-Cohen说：“如果你只是基于外显的行为做判断的话，你也许并没有真正意识到这个人有什么异样。更重要的是去了解表面现象下的事情，去倾听他们的体验，而不是看他们在这个世界上是如何展现自己的。”临床的经验告诉我们，OToole强迫性地专注在阅读，并从中发现社会生活的规则与范式，这样的行为在自闭症女孩中非常普遍。自闭症男孩有时候根本不在意自己是否有朋友。事实上，某些诊断指南特别强调对社会化丧失兴趣。但是自闭症女孩倾向于展示出对联结的更大的兴趣。此外，自闭症的男孩和自闭症的女孩在游戏的时候也表现得不同。研究发现，自闭症女孩比自闭症男孩表现出的重复性行为更少，Frazier和他的同事在年的一项研究中发现，自闭症的女孩通常不会像自闭症男孩一样对某一类事物持有兴趣。相反，她们的爱好和娱乐内容和其他女孩并没有差别。例如，FrancesPelphrey对迪士尼人物和美国娃娃的着迷可能会很典型，但这并不是自闭的表现。OToole还记得自己以前强迫性地摆弄自己的芭比娃娃。此外，虽然自闭症通常以无法进行假装游戏为标志，但研究发现，这一点对女孩来说没那么准确。在这儿也是一样，她们可以掩饰自己的症状。OToole像其他女孩一样来摆弄芭比娃娃的婚礼，这点就是一种典型的伪装行为。因为其他女孩把芭比娃娃想象为一个新娘，而OToole则是呈现的一个静态的视觉场景，而不是故事线。同样，和男孩不一样，自闭症的女孩和健康成长的女孩的差别更多地存在于兴趣的强度，而不是兴趣的性质。自闭症女孩可能一点都不想谈其他事情，或者不是按照大家的预期来接话。OToole说，“在自闭症谱系里面描述女性自闭症的词最后都浓缩为一个字，“太……”，太多，太紧张，太敏感，太这样，太那样。”她向我们描述她的感官差异——她可能因为人群而崩溃，会受到噪音或某种特定的构造所干扰——以及她的社交尴尬如何让她变得显眼。她的一生都被焦虑所主导。OToole说，泛泛来说，对于自闭症谱系里的人而言，真的不存在某个时间是我们一点都不感到焦虑的，这种焦虑要么来源于感官的，要么来源于社交的。长大后，OToole将她的自闭性超聚焦转移到另一个领域，那个领域也是主流文化引导女性所







































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